Жизнь с красной волчанкой

Я живу с волчанкой

Жизнь с красной волчанкой

«Будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов»

Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает собственные клетки чужеродными и начинает с ними бороться. У человека повреждаются внутренние органы, суставы, кожа. Болезнь поражает преимущественно женщин (9 из 10 заболевших — женского пола). Причина заболеваний до сих пор неизвестна.

Мы поговорили с Санди Батырбековой, которой поставили диагноз СКВ еще в детском возрасте. Сейчас ей 30.

Я росла здоровым ребенком, но в подростковом возрасте внезапно начали белеть руки и ноги, опухать суставы.

Когда все дети бегали, играли, чувствовала дискомфорт: то нога подвернется, то колено опухнет, а руки почему-то станут фиолетовыми или белыми. Часто повышалась температура. В какой-то момент мама отвела к врачу.

Он сказал, что это просто подростковая хандра нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само.

Мы успокоились, и я продолжила ходить на уроки. Даже не перестала заниматься волейболом, хоть и мучалась от боли. В один день появились высыпания по всему телу, (один из признаков СКВ — Прим. ред) на лице в виде бабочки, сильно опухли суставы. Весь год я провела в госпитализациях и на приемах у врачей.

Впервые о том, что у меня системное заболевание, заговорили во второй детской больнице. Но конкретно об СКВ речи не было. Детей с таким заболеванием в Казахстане на тот момент было всего двое.

Позже диагноз все-таки утвердили. Волчанка не детская болезнь, чаще всего она проявляется у женщин после сильного стресса, например, родов. Я же никакого стресса в детстве не испытывала, не было даже переохлаждений.

Сейчас мне 30, 18 из них я болею.

Врач сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само

После подтверждения диагноза пациента ставят на учет в диспансер. Лечение СКВ в Казахстане — бесплатное. В моем случае врачи пробовали щадящие способы, но результатов не было, и они решили использовать гормональные препараты.

опасность такого лечения в побочных эффектах: лунообразное лицо, припухания по всему телу, прибавка в весе и изменение психического состояния. Например, мама говорила, будто я находилась в состоянии гиперэйфории — хулиганила, становилась очень активной и непослушной.

Мне же казалось, что все нормально.

Родителей это беспокоило. Когда мне стало лучше, мы с мамой решили прекратить принимать гормональные препараты. Начался синдром отмены, и я попала в реанимацию. После этого с лекарствами не шучу. Мама стала жестко контролировать каждый прием препаратов.

Так как у меня есть инвалидность, каждый год я ложусь в больницу для подтверждения диагноза и получения запланированного лечения. После приема документов мне выдают квоту.

В зависимости от анализов назначают курс лечения, иногда это химиотерапия.

Сейчас медицина развивается — за рубежом появляются альтернативные методы с меньшим количеством побочных эффектов, поэтому хотелось бы большей поддержки от государства.

Когда только начала болеть, все хотели как-то помочь. Некоторые родственники советовали обратиться к нетрадиционной медицине.

К каким только знахарям меня не отправляли: и к русским, и казахам, и на север, и на юг Казахстана. У всех было одно объяснение — сглазили. Из-за меня резали бедных козочек, не знаю зачем, выполняли глупые ритуалы.

Естественно, это не помогло. Уход от гормонов к знахарям — это добровольная смерть.

Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен

Говорят: «Ты же ходишь на ногах, закончила университет, вышла замуж, родила, все нормально, зачем тебе инвалидность?»

В детстве я не осознавала, что со мной происходит, и отрицала болезнь. Мне казалось все идет так, как должно: сейчас я болею, но мне сделают уколы и все станет нормально. Родители меня оберегали и много куда не пускали. Один год пришлось учиться дома из-за ухудшения состояния. А мне ведь хотелось ходить с друзьями на дискотеки или в горы.

Я была против ограничений. На первом курсе университета занялась танцами, йогой, хором, тренировками в зале. Уменьшила дозу гормонов, чтобы похудеть. В итоге я так себя истощила, что попала в реанимацию.

Родителям сказали, что медицина бессильна. Но ничего, как-то встала на ноги. Тогда поняла, что болезнь со мной на всю жизнь и шутить с ней нельзя.

Я согласилась на инвалидность, хотя признать это в молодом возрасте было сложно.

Теперь это часть меня. Нужно было просто принять и начать с этим жить, стало легче. Сопротивление сделает только хуже. Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен. Конечно, в шутку. 

Внешне по мне сложно сказать, что я больна — болезнь поразила внутренние органы, хотя есть и заметные изменения: долго заживают порезы, набухают суставы, синеют и белеют от холода руки — достаточно просто зайти в прохладное помещение. Ограничений много: запрещены загар, переохлаждение и физические нагрузки. Врачи постоянно пишут на выписках: «нельзя, нельзя, нельзя».

Сейчас я на стадии прохождения переосвидетельствовании инвалидности. Буду просить пожизненную, ведь болезнь никуда не исчезнет. Тем не менее, каждый год приходится доказывать, что выздоровление не наступило.

Они видят визуально здорового человека и говорят: «Ты же ходишь на ногах, закончила университет, вышла замуж, родила, все нормально, зачем тебе инвалидность?». Немного обидно — я-то продолжаю болеть.

Хотя, что говорить о волчанке, когда люди без рук и без ног доказывают, что у них ничего не отросло. 

Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм

Люди начинают меня опасаться, когда узнают о болезни. Например, из-за ослабленного иммунитета я часто ходила в маске, других детей от меня тогда уводили подальше. Вообще, из-за неосведомленности многие думают, что болезнь заразна.

В школе о болезни знали, но вопросов не задавали. У меня были другие качества, которые привлекали внимание: активность, успехи в учебе. Там я познакомилась со своим будущим мужем. С самого начала он был в курсе моей болезни, всех запретов, предостережений, но проживал все сложности вместе со мной.

За несколько месяцев до свадьбы мне назначили химиотерапию. Поначалу все шло хорошо, но перед выпуском состояние ухудшилось, и я впала в небольшую кому. Была страшно напугана, ведь совсем недавно все было под контролем. Врачи сказали готовиться к худшему.

Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов. Слегла самым настоящим овощем, но позже встала на ноги.

Более того, решила привести себя в порядок, чтобы не выглядеть на свадьбе Шреком — из-за ударных доз гормонов после химиотерапии я очень поправилась.

Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов

Записалась на плавание, йогу, в тренажерный зал. Адски пахала все три месяца перед свадьбой.

Естественно, перед этим я навестила врача, чтобы он ознакомился с ситуацией и определил уровень возможной нагрузки, составил программу. Дважды в день я была на тренировках. Сейчас бы я такого режима не выдержала.

Нагрузки, вообще, даются очень тяжело, стоит просто подняться на четвертый этаж — начинают сильно болеть колени.

Сидеть без дела я не собиралась и решила найти работу, но знала — сделать это будет тяжело. Сложнее всего подыскать что-то рядом, потому что большие расстояния отбирают у меня слишком много сил. В 2017 году я все-таки устроилась в аудиторскую компанию, проработала ровно год и ушла в декретный отпуск.

До этого момента никто не знал, что у меня болезнь. Я сталкивалась с ситуациями, когда узнав, что у меня инвалидность, интерес работодателя исчезал. Поэтому некоторые отказываются от инвалидности — так проще устроиться на работу.

Хотя работать с инвалидом выгодно — для инклюзивных компаний налоговые отчисления меньше. 

Я всегда знала, что рожу, несмотря на все противопоказания и запреты: был риск потерять почки или даже жизнь. Первые две беременности закончились преждевременно. Родные поддерживали, но на третий раз сестра предложила быть суррогатной матерью — опасалась за мое состояние, но я отказалась. Поддерживали все, кроме врачей.

Они, узнав о беременности, сразу же загнали меня в кабинет и собрали консилиум: всячески доказывали, что от беременности следует отказаться. В итоге каждую неделю писала расписку, что вся ответственность на мне и в случае непредвиденных обстоятельств претензий не будет. Сейчас, когда видят в поликлинике, с ужасом спрашивают: «Санди, ты хоть не беременна?»

Беременность проходила тяжело. У меня был сильный токсикоз, мучил гайморит — пришлось делать прокол носа и неделю лежать в больнице. На шестом месяце беременности вырезали аппендикс.

Во время удаления долго не могли поставить катетер и проткнули мне легкое — появился пневмоторакс. Но сама СКВ уснула. Болела всем чем угодно, только не своей болезнью.

Перестали беспокоить суставы, анализы почек показывали прекрасные результаты.

Когда началась операция, я поняла, что наркоз подействовал не до конца, и я продолжала чувствовать боль

Спустя всего месяц после аппендицита, начались роды. Шов еще даже не затянулся. Так как у девушек с волчанкой слишком слабые суставы и тазобедренные кости, рожала путем кесарева сечения. Во время операции я поняла, что наркоз подействовал не до конца — я продолжала чувствовать боль.

День, когда родился сын — самый счастливый. Сразу увидеть его я не могла — меня отключили и отправили в реанимацию, где нужно было пролежать двое суток. Когда очнулась, позвонил муж и сказал: «Дорогая, мы это сделали, все хорошо».

На следующий день я нашла силы, чтобы встать и пойти к ребенку. Наличие швов, боль — ничего меня не останавливало, настолько велика материнская любовь. Может быть, банально, но родить ребенка — вселенское чудо.

Сын родился здоровым — это самое главное.

Мало, кто знает, что такое волчанка. Их пугают фразы: аутоиммунное заболевание и соединительная ткань. Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм.

Поэтому, мы, девушки с диагнозом СКВ, решили создать организацию Lupus.kz для помощи другим больным и осведомления населения о болезни.

Завели странички в социальных сетях, начали встречаться с представителями из министерства здравоохранения, участвовать в различных конференциях.

К тому же организация помогает материально тем, у кого-то нет квоты на бесплатное лечение или кому предстоит дорогостоящая операция.

Cейчас у нас идет активная агитация среди звезд и публичных личностей. Пытаемся запустить флешмоб с рукой (символ борьбы с заболеванием — Прим. ред.), но пока особого энтузиазма и поддержки нет. Например, за рубежом можно встретить во флешмобе Снуп Догга, Селену Гомес или Леди Гагу (последние две болеют СКВ — Прим. ред.). На Западе даже есть месяц осведомленности об СКВ.

К нам часто обращаются девушки, интересуются, как принимать гормоны, что есть и что можно делать, а чего избегать. Больше всего девушки хотят знать, можно ли им рожать. Когда ложусь на ежегодную госпитализацию, рассказываю про организацию и там. Людям важно, чтобы их услышали и поняли. Принять такой диагноз в одиночку тяжело.

Когда я начинала что-то планировать, врачи говорили, что до того времени не доживу. Как долго протяну,  сама не знаю — органы, суставы поражены и изнашиваются быстро. Но мой принцип — жить здесь и сейчас. Упаднического настроения у меня точно нет.

Сейчас главное поднять на ноги сына, а дальше хочу вернуться к работе. Хотя, если честно, где-то в закромах сидит мысль о рождении второго ребенка. Первый раз получилось, кажется, что и во второй раз мы проскочим. Тем более аппендикс больше вырезать не будут.

фотографии предоставлены героиней

Источник: https://www.the-village.kz/village/people/experience/5153-ya-zhivu-s-volchankoy

Волчанка системная: продолжительность жизни при заболевании – Извилина

Жизнь с красной волчанкой

Болезни

Красная волчанка — аутоиммунное заболевание соединительной ткани. Оно развивается на фоне генетически определенного несовершенства иммунной системы. Атакует клетки соединительной ткани, принимая их за чужеродные.

Воспалительный процесс, запущенный волчанкой, поражает различные системы и органы, включая головной мозг, кожные покровы, легкие, кровь. Заболевание не передается от пациента другим людям.

Сегодня ученые еще не нашли радикального метода лечения, однако проявления можно контролировать, принимая грамотно подобранные врачом лекарственные препараты.

Симптомы красной волчанки

Специалисты выделяют четыре вида заболевания исходя из характера течения и патологически измененных очагов:

  • системная красная волчанка;
  • дискоидная;
  • неонатальная;
  • спровоцированная приемом медикаментов.

СКВ характеризуется быстрым прогрессированием. Поражаются любые органы и системы. Патологии свойственны:

  • лихорадка;
  • боли разного типа и локализации;
  • высыпания на теле, лице.

Независимо от причин красная волчанка имеет довольно специфические симптомы. Чаще всего сопровождается артралгиями, мучительными головными болями, явным дискомфортом в почках.

Озноб сменяется гипергидрозом, постепенно присоединяются кожные проявления — волчаночный дерматит. При кожной форме страдает лицо, а именно скулы и переносица.

Отмечаются эритематозные розовые или ярко-красные пятна. Они также появляются на:

Пораженная кожа становится сухой, отечной. Видны папулезные элементы. Пятна сочетаются с областями гиперкератоза.

Диагностируется и дискоидная волчанка. Наиболее распространенной формой считается центробежная эритема Биетта. Главные ее признаки:

  • утолщение наружного слоя кожи;
  • высыпания;
  • воспаляющиеся бляшки;
  • рубцевание аномальных участков.

Иногда патология приводит к изменению слизистой носа и рта. Еще одна форма дискоидного поражения — волчанка Капоши-Ирганга. Она отличается глубоким поражением кожи и рецидивирующим течением. Наблюдаются симптомы артритов.

Что касается неонатальной волчанки, то она развивается у новорожденных. Нередки случаи сочетания с пороками сердца, существенными патологиями кровеносной, иммунной систем. Диагностируется и ненормальное развитие печени. Заболевание развивается довольно редко.

Волчанка, спровоцированная приемом специфических лекарств, проявляется в виде СКВ. Нередко признаки исчезают самостоятельно после отмены медикаментов. В группе риска пациенты, принимающие:

  • артериолярные вазодилататоры;
  • транквилизаторы;
  • барбитураты;
  • антиаритмические препараты.

Среди возможных симптомов красной волчанки формирование пузырей, изъязвлений. Диагностируют и отмирание тканей. В таких случаях часто страдают слизистые рта и носа. Если поражения заживают, то на их месте остаются гипо- или гиперпигментированные участки. Системная красная волчанка приводит к:

  • некрозу ногтей;
  • геморрагическим элементам;
  • поражению слизистой половых органов.

При СКВ страдает скелетно-мышечный аппарат, дыхательная, нервная и сердечно-сосудистая системы, пищеварительный тракт. Распространенные проявления:

  • рецидивирующие плевриты;
  • атеросклероз;
  • воспаление легких;
  • гломерулонефриты;
  • спленомегалия;
  • гломерулиты;
  • воспаление стенок сосудов кишечника.

Еще не установлены однозначные причины, провоцирующие заболевание. Ведущей считается теория о мультифакториальности, то есть, для развития СКВ необходимо наличие двух аспектов: наследственности и внешнего воздействия. К последнему относят:

  • УФ-облучение;
  • РНК и ретровирусы;
  • бактерии;
  • эмоциональные переживания;
  • скачки гормонов;
  • вакцинации.

Женщины молодого и среднего возраста болеют волчанкой примерно в 10 раз чаще. Это обусловлено высоким содержанием эстрогенов в крови. Учеными доказан защитный эффект андрогенов относительно СКВ.

Причиной болезни красная волчанка может стать практически любая вирусная или бактериальная инфекция. Однако при отсутствии генетической предрасположенности риск крайне мал. Механизм развития базируется на изменении функций Т и В-лимфоцитов.

Это сопровождается слишком активным образованием антител к здоровым клеткам. Формирующиеся иммунные комплексы оседают в почках, серозных оболочках органов, запуская воспаление.

В зависимости от места оседания ЦИК страдают слизистые и кожные покровы, органы дыхания, сердечно-сосудистая система, ЦНС и прочее.

Без оказания своевременной медицинской помощи пациент может погибнуть в течение двух лет с момента начала острого процесса. Поэтому при первых же признаках заболевания важно обратиться к опытному:

Специалисту необходимо оценить общее состояние пациента, выявить характерные признаки СКВ. Врач:

На основе результатов консультации, анализов крови и выводов узких специалистов ревматолог назначает лечение. Пациенту необходимо принимать лекарства на протяжении жизни. Терапию периодически корректируют.

Острую форму СКВ купируют в стационарных условиях. Терапия подразумевает назначение:

  • глюкокортикостероидов;
  • НПВП;
  • витаминов группы B;
  • системных цитостатиков.

В зависимости от тяжести заболевания и особенностей поражения систем организма прописывают препараты аминохолиновой группы, витамина Д и кальция, микофеноловой кислоты. Могут понадобиться:

  • плазмаферез;
  • внепочечное очищение крови;
  • терапия глобулинами.

Если присутствуют патологические изменения кожи, то наружное лечение включает мази с глюкокортикостероидами, криотерапию. Производится обкалывание пораженных областей гормональными препаратами.

Для улучшения самочувствия, снижения частоты обострений необходимо скорректировать образ жизни. Важно:

  • соблюдать щадящий режим работы, больше отдыхать;
  • избегать нахождения под прямыми УФ-лучами;
  • носить солнцезащитные очки и пользоваться кремом с SPF не меньше 55;
  • правильно питаться, обогатить рацион овощами и фруктами;
  • ежедневно делать физические упражнения, проконсультировавшись с врачом;
  • отказаться от сигарет и алкоголя.

Исходя из причин и симптомов лечение красной волчанки практически всегда комплексное. Принимать препараты необходимо регулярно, о любых из в самочувствии необходимо уведомлять ревматолога.

Специфических инструментальных методов выявления и изучения болезни нет. СКВ подтверждается, если обнаружены минимум 4 критерия из 11:

  • воспаления суставов;
  • дискоидные высыпания;
  • изъязвления слизистых;
  • гиперчувствительность к ультрафиолету;
  • бабочкообразная сыпь на лице;
  • поражения почек;
  • нарушения работы ЦНС;
  • изменения со стороны иммунной системы;
  • характерные изменения в крови;
  • воспаления серозных оболочек;
  • высокое содержание противоядерных тел ANA.

Периферический артрит при волчанке характеризуется отсутствием эрозий. Проявляется отечностью и болью, в суставной сумке может скапливаться жидкость.

Красноватые дискоидные высыпания округлые, овальные или имеют кольцевидную форму. На поверхности бляшек наблюдаются чешуйки. Рядом видны расширенные капилляры. Поражения слизистых ротовой полости и носа проявляются изъязвлениями. Обычно они безболезненные. У пациентов с СКВ выявляется гемолитическая анемия.

Степень активности волчанки определяют по индексам SLEDAI. Он демонстрирует состояние девяти органов и систем, выражается в суммирующихся пунктах. Всего их 105, что отвечает максимально высокой активности.

Независимо от причин и симптомов красная волчанка имеет характерные маркеры. В сыворотке крови присутствуют:

  • волчаночный антикоагулянт;
  • антинуклеарный фактор;
  • антифосфолипидные антитела;
  • LE-клетки;
  • антитела к Sm-антигену;
  • антитела к нативной двуспиральной ДНК.

При поражении внутренних органов назначают ультразвуковое исследование, а также томографию, чтобы оценить степень распространения патологических процессов. Может понадобиться ЭКГ, ЭЭГ.

Насколько опасна болезнь?

К сожалению, без вовремя назначенной корректной терапии пациенты погибают. В основном это обусловлено существенными изменениями внутренних органов, присоединяющимися инфекциями. Опасность заболевания зависит от особенностей его течения. Вариантов несколько:

  • острое;
  • подострое;
  • хроническое.

Острому течению свойственно молниеносное начало и бурное развитие. Органы поражаются практически одновременно. Страдают ЦНС, сердце, легкие. Болезнь приводит к серьезным осложнениям, способным спровоцировать гибель пациента. Сегодня острая СКВ диагностируется довольно редко.

При подостром течении волчанка развивается поэтапно. Периоды обострений и ремиссий сменяют друг друга. В основном преобладают общая симптоматика: субфебрильная температура, потеря веса, недомогание. После поражения внутренних органов опасные осложнения СКВ развиваются примерно через 2-4 года.

Благоприятное течение волчанки — хроническое. При нем страдают преимущественно суставы и кожные покровы. Ремиссии длительные, а более опасные проявления развиваются спустя десятки лет.

Осложнения при красной волчанке

Иногда лечение красной волчанки не дает ожидаемых результатов. Это связано и с особенностью ее течения, и с поздним диагностированием. Тогда развиваются необратимые последствия, способные привести к гибели:

  • инфаркт миокарда;
  • печеночная недостаточность;
  • гангрена кишечника;
  • геморрагический и ишемический инсульты;
  • легочные и прочие внутренние кровотечения.

К не менее опасным осложнениям относят перикардит, нефрит. Высокие риски сопряжены с пороками сердца и кардиосклерозом. Больной может пострадать в результате развития сердечно-дыхательной и почечной недостаточности. При СКВ есть риск тромбоэмболии легочной артерии. Помимо этого, тромбоз сосудов вызывает гангрену ног.

Если женщина, болеющая системной красной волчанкой, решилась на рождение ребенка, то важно понимать следующие нюансы:

  • присутствует риск выкидыша;
  • около 25 % детей рождается преждевременно;
  • необходимо продолжать прием преднизолона;
  • у беременной повышается риск высокого АД, диабета, гипергликемии.

Дети от матерей с диагнозом СКВ, не страдают от пороков рождения и не отстают в умственном и физическом развитии.

Продолжительность жизни при красной волчанке

Прогноз при СКВ зависит от активности патологического процесса и начала комплексной терапии.

Если волчанка развивается в острой форме, то очень быстро отмечаются тяжелые поражения ЦНС, почечная недостаточность. Без адекватной помощи гибель наступает в течение 2-3 лет.

Если ремиссии продолжительные, наблюдаются в основном поражения кожных покровов, то пациент живет с диагнозом дольше 20 лет.

Динамическое наблюдение, регулярная сдача анализов для лабораторного исследования позволяют лечащему врачу вовремя заметить какие-либо изменения, предотвратить осложнения. Об обострении болезни свидетельствуют:

  • лихорадка;
  • головокружения;
  • увеличение участков сыпи;
  • явный дискомфорт в суставах, мышцах.

Заразна ли болезнь?

Клинически доказано, что красная волчанка не заразна. У нее нет конкретного возбудителя, который мог бы передаваться воздушно-капельным, половым, бытовым путем. Заболевание характеризуется генетической предрасположенностью и провоцируется сочетанием нескольких факторов. Среди них:

  • физические и эмоциональные стрессы;
  • вирусные агенты;
  • беременность;
  • стрептококки;
  • гормональный дисбаланс и прочее.

Если один из родителей страдает СКВ, то нет 100%-ой уверенности в том, что она передастся ребенку. Он получит лишь наследственную предрасположенность к заболеванию.

Важно понимать, что полностью избавиться от волчанки пока не представляется возможным. Комплексная традиционная терапия позволяет прожить с диагнозом как можно дольше. Вдобавок к ней допустимо после консультации с врачом прибегать к вспомогательному лечению красной волчанки народными средствами:

  • Омела. 2 ч. л. измельченных сухих листьев заливают 250 мл горячей воды. Варят 40-60 секунд, настаивают 30 минут. Выпивают готовый настой в три приема за сутки.
  • Ива. 1 ст. л. сушеных молодых корней измельчают, заливают 250 мл горячей воды. Проваривают минуту, настаивают 8 часов. Выпивают в течение дня по 2 ст. л.
  • Элеутерококк. 100 г измельченных корней высыпают в стеклянную тару, заливают 0,5 водки. Закупоривают и выдерживают в темном месте неделю. Принимают 2-3 раза в сутки по ½ ч. л.
  • Березовые почки. 1 стакан порошка смешивают с 500 мл свежего нутряного сала. Средство семь дней выдерживают по 3 часа в духовке при среднем температуре. Принимают по 1 ст. л., растворенной в молоке, перед едой.
  • Эстрагон. Нутряной жир растапливают на водяной бане и смешивают с сухим эстрагоном 5:1. Выдерживают в духовке 5-6 часов на невысокой температуре. Смазывают кожу 3-4 раза в день. Средство хранят в холодильнике.

Источник: https://fiz-disp.ru/prochee/volchanka-sistemnaya-prodolzhitelnost-zhizni-pri-zabolevanii.html

Продолжительность жизни при подозрении на системную волчанку

Жизнь с красной волчанкой

Волчанка – это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует клетки организма. Болезнь происходит в кожной или системной форме. Симптоматично она схожа со многими другими заболеваниями, что затрудняет диагностику.

Проявления включают долгосрочное повышение температуры без известной причины или острые лихорадочные состояния с ознобом, сильную усталость, сонливость, потерю аппетита, веса тела, выпадение волос, увеличение лимфоузлов.

На прогноз – определение перспективного временного периода, сколько живут с волчанкой, – влияет тип болезни и правильный терапевтический подход.

Симптомы заболевания

Возможные симптомы волчанки разнообразны. К счастью, больной человек обычно имеет только некоторые из признаков.

  • Общие симптомы. На активных стадиях волчанки больной страдает от усталости, потери веса, повышенной температуры, лихорадки, озноба.
  • Кожа. Типичные (но не всегда встречающиеся) признаки поражения кожи – покраснение в форме бабочки, появляющееся на щеках и носу, чувствительность к солнечному свету. Может возникнуть резко ограниченная дисковидная сыпь.
  • Сосуды. Под воздействием холода может произойти внезапное сужение сосудов на пальцах, когда один или все пальцы внезапно становятся белыми («синдром Рейно»). Реже встречается васкулит, в основном, на пальцах рук или ног.
  • Суставы/мышцы. Ревматические проблемы – наиболее распространенные проявления заболевания. Почти 90% больных людей впервые обращаются к врачу из-за боли и отеков суставов. Редко возникает воспаление мышц.
  • Кровь. Неблагоприятные изменения в крови, например, снижение количества лейкоцитов, эритроцитов, тромбоцитов.
  • Свертывание крови. Нарушения свертывания крови, например, с повышенным тромбозом (сгустки крови) и выкидышами (антифосфолипидный синдром).
  • Слюнные и слезные железы. Частичное сокращение секреции слюны и слез (вторичный синдром Шегрена).
  • Почки. При поражении почек, болезнь протекает безболезненно. Ее можно распознать с помощью анализов мочи на наличие красных кровяных клеток и белка. Нарушение почечной функции – проявление системной красной волчанки; прогноз для жизни зависит от своевременной диагностики проблемы, начала правильной терапии. Регулярное обследование мочи поможет своевременно выявить заболевание, предотвратить снижение функции почек (которое на поздней стадии и при отсутствии терапии может закончиться диализом, т.е. искусственной почкой).
  • Легкие. Воспаление плевры (боль при дыхании), легочной ткани – это также признаки поражения одной из важнейших систем, характерное для СВК; прогноз, аналогично вышеописанному случаю, основывается на ранней диагностике и лечении.
  • Сердце. Сердечные симптомы включают воспаление перикарда, сердечной мышцы.
  • ЦНС. Со стороны нервной системы волчанка представляет опасность появлением инсульта, мигрени, судорог, нарушения концентрации, депрессии, редко – изменениями в поведении вплоть до психозов.

Виды волчанки:

  • Дискоидный тип – это хроническое кожное заболевание, характеризующееся ограниченными локализациями эритемы с чешуйчатой поверхностью, телеангиэктазий, фолликулярным гиперкератозом, атрофией.
  • Системный тип проявляется макулопапулезной сыпью на лице. На верхних конечностях, туловище возникают проявления, подобные симптомам дискоидного типа. Болезнь затрагивает разные органы, суставы, сосуды.
  • Обыкновенный тип характерен формированием типичных бугорков, сливающихся в обширные локализации. В большинстве случаев поражает лицо.
  • Ознобленный тип характеризуется возникновением на лица выпуклых фиолетовых пятен прохладных на ощупь.

Существует ли лечение волчанки?

По причине разнообразности различных форм заболевания и его проявлений единого терапевтического подхода не существует. Лечение состоит из следующих методов:

  • избегание факторов, вызывающих приступы (профилактика);
  • медикаментозная терапия, сосредоточенная на облегчении симптомов болезни.

Несмотря на то, что полное выздоровление при волчанке невозможно, сочетание терапевтических и профилактических методов – это основа максимально благоприятного прогноза.

В более легких случаях, например, при суставных проблемах, достаточно применения некоторых противоревматических препаратов. При поражении кожи и суставов эффективны противомалярийные средства (гидроксихлорохин, хлорохин). Эти препараты уменьшают частоту проявлений болезни и их продолжительность.

На активных стадиях заболевания часто неизбежно применение кортизона. Как правило, сначала вводится более высокая доза, которая затем снижается. Если возможно, использование кортизона прекращается.

Регулирующее действие на заболевание оказывают иммунодепрессанты. К ним относятся такие препараты, как:

  • Азатиопер;
  • Метотрексат;
  • Циклофосфамид;
  • Циклоспорин;
  • Микофенольная кислота.

Целесообразность их использования зависит от активности воспаления и тяжести поражения органов. Оба фактора должны определиться максимально быстро, т.к. важны для эффективного лечения, прогноза красной волчанки, длительности периода ремиссии.

Оценочные критерии, прогноз заболевания

Оценка трудоспособности пациентов с СКВ отражает различную степень тяжести заболевания, от хороших до чрезвычайно сложных состояний с множественным поражением органов, текущей активностью болезни, наличием осложнений. В рамках одной болезни встречаются пациенты, способные на полную нагрузку, либо с частичной или полной инвалидностью.

Прогноз выживания при красной волчанке (сколько живут люди, страдающие болезнью), меняется с течение времени и прогрессом в медицине. За последние 30 лет наблюдается значительное улучшение выживаемости пациентов с СКВ, у которых 50 лет назад 5-летняя выживаемость регистрировалась только в 50% случаев.

Сегодняшнее увеличение срока проживания после постановки диагноза (90%-ная выживаемость в течение 10 лет), вероятно, объясняется большей медицинской и общественной осведомленностью о болезни, доступностью исследования аутоантител, применением иммуносупрессивной терапии, доступностью диализа, трансплантации почек.

Несмотря на развития в диагностике и лечении, остается проблематика более поздних периодов болезни, характеризующихся повышением количества сердечно-сосудистых заболеваний, остеопороза, расстройств ЖКТ, инфекций, злокачественных новообразований и т.д.

Таким образом, волчанка остается болезнью, существенно влияющей на смертность среди женщин и мужчин.

Волчанка поражает не только взрослых. Она может затронуть и ребенка; наиболее часто диагностируется у девочек до пубертатного периода (чаще всего недуг проявляется к 10 годам).

Долгосрочный прогноз

В немецких источниках указывается, что большинство пациентов с волчанкой сегодня доживают до нормального среднего возраста, лишь немногие умирают от болезни. Основной причиной смерти, помимо обострения заболевания, являются инфекционные осложнения, обусловленные уменьшением защиты при лечении ревматических болезней.

Другие осложнения волчанки включают болезни сердца, сосудов, связанные как с самим заболеванием, так и с его лечением. Частота сердечных и сосудистых расстройств вызвана ускорением кальцификации сосудистых стенок (артериосклероз).

Поэтому для пациентов, страдающих волчанкой, важно уменьшить распространенные факторы риска, ускоряющие процесс кальцификации сосудов. Это означает:

  • регулярный мониторинг кровяного давления, соответствующее лечение отклонений;
  • увеличение содержания жира в крови должно лечиться с помощью диеты и/или лекарств;
  • контроль оптимального веса тела;
  • сбалансированное питание;
  • отказ от никотина;
  • достаток движения или регулярные прогулки.

На ход болезни и ее прогноз могут влиять следующие поведенческие модели.

Солнечные лучи

Солнечный свет (УФ-излучение) может активировать волчанку. Поэтому важна надлежащая защита от солнца (не только в летнее время). Солярий и прямое воздействие солнечного света – табу для пациентов с волчанкой! Идеальна текстильная защита от солнечного света в сочетании со средствами с защитным коэффициентом не менее 20.

Питание, движение

При заболевании системной волчанкой, к сожалению, нет подходящей диеты, способной облегчить ее симптомы. Однако здоровый образ жизни целесообразен, он рекомендуется специалистами. С питанием следует обеспечить поступление в организм достаточного количества витаминов, минералов (разнообразный рацион, свежие фрукты, овощи, салаты, цельнозерновой хлеб, молочные продукты).

Курение может ухудшить течение болезни, увеличивая риск возникновения атеросклероза, поэтому пациенты с волчанкой должны избегать употребления никотина. Рекомендуются легкие спортивные занятия. Для нетренированных людей достаточно регулярных прогулок на свежем воздухе.

Волчанка и беременность

В отличие от прежних мнений, сегодня женщины с волчанкой не должны отказываться от беременности.

Наиболее благоприятно планировать беременность в тесном сотрудничестве с ревматологом и гинекологом в период низкой активности болезни или ремиссии.

При беременности женщин, больных волчанкой, присутствует более высокий риск выкидышей и преждевременных родов, чем у здоровых. Но поражение плода минимально.

Отказаться от беременности рекомендуется в случае, если болезнь имеет сложный курс с активным участием органов. При выборе способа контрацепции следует учитывать проявление активности заболевания, поражение органов, сопровождающее волчанку, необходимость терапии, риск развития тромбоза (сгустков крови).

Совет в заключение

При заболевании волчанкой крайне важно проходить регулярные медицинские осмотры. В качестве вспомогательного терапевтического метода может использоваться лечебная гимнастика и психологические процедуры, такие как тренировка контролирования боли, целесообразно посещение специальной подготовки пациентов.

Продолжительность жизни при подозрении на системную волчанку Ссылка на основную публикацию

Источник: https://vsepromozg.ru/teoriya/volchanka-prodolzhitelnost-zhizni

«Я живу с волчанкой»

Жизнь с красной волчанкой

Жители России почти ничего не знают об аутоиммунных заболеваниях: нет ни информирования, ни организованных чек-апов, как, например, «онкологический субботник».

Рассеянный склероз, диабет I типа, ревматоидный артирит, склеродермия — все они остаются в слепой зоне.

Отчасти это объясняется тем, что диагностировать аутоиммунное заболевание очень сложно — симптомы разнообразны и иногда трудноуловимы.

Человек не понимает, что с ним происходит, не знает, к кому обратиться, и запускает болезнь. На поздних стадиях болезни может понадобиться пересадка органов, как Селене Гомез, или химиотерапия, как Сельме Блэр.

ЕТВ рассказывает историю девушки, которая живет с красной системной волчанкой. Это заболевание ассоциируется, в первую очередь, с сериалом «Доктор Хаус», где врачи часто ставили такой предварительный диагноз, хоть и в большинстве случаев он оказывался неверным.

Юле 28 лет, большую часть из них она прожила в Екатеринбурге. Школа, университет… мечта стать стюардессой, которая осуществилась в 21. В небе Юля провела три года и вернулась на землю. Много работала, встречалась с друзьями и родителями. На здоровье особенно не жаловалась — сезонные простуды, ничего серьезного.

В 2017 году Юля уехала в Эстонию, вышла там замуж и начала потихоньку адаптироваться к новой стране. Все было хорошо: путешествия, любимый человек, работа. В августе 2018 года у нее начали неметь руки, и когда игнорировать это стало невозможно, она обратилась к врачу.

Спустя полтора месяца, несколько анализов и болезненных тестов ей поставили предварительный диагноз «красная системная волчанка».

— Первый симптом появился за полгода до диагноза. В марте 2018 года я уже обращалась в скорую — тогда мне казалось, что у меня инфаркт. Очень болело в груди, из-за этого я разволновалось, участилось сердцебиение. Но скорая помощь — это, скорее, для экстренных случаев: когда нога прострелена или глаз вытекает. Поэтому на мою боль тогда особо внимания не обратили. Сделали общий анализ крови, который, конечно, ничего не показал, и отпустили с рецептом на обезболивающие, сказав обратиться к семейному врачу, если не пройдет. Ну я и забила.

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект, я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание, потому что ощущалось так же, как когда случайно пережмешь руку.

Но обычно, если ты прекращаешь это давление, то кровообращение через пять минут восстанавливается, а у меня ничего не проходило — ни на работе, ни вечером, ни на следующий день.

Когда стало уже очень больно, а онемение распространилось от запястья до локтя, я начала переживать, и мы с мужем поехали в скорую.

В приемном покое мне досталась молодая врач, которая начала сомневаться после очередного «чистого» общего анализа крови. Она пригласила заведующую отделением неврологии, и уже она позже назначила мне МРТ, нейрографию и расширенный анализ крови на антитела.

Она не уточняла, какие антитела будет искать, наверное, чтобы не волновать раньше времени. Врач отпустила меня без диагноза, пока не получит результаты тестов.
Первое, о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить.

А второе — у меня в руке оторвался тромб, мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона, и твои показатели сравнивают с ними.

Сначала это были просто замерения тока, это довольно неприятно, иногда очень больно. И потом, чтобы подробнее посмотреть места, которые немели, мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела, и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно, мне кажется, именно так и ощущаются пытки, я ревела в голос.

Когда закончилась эта процедура, я спросила врача, которая проводила процедуру, видно ли что-нибудь. Она сказала, что видит повреждения нервов, и, судя по результатам анализа крови, это аутоиммунное заболевание.

Я вышла из кабинета все еще зареванная. Услышала это «аутоиммунное» и «повреждение нервов», у меня в голове начала складываться картина, что мое тело разрушается, я перестану ходить, у меня начнут выпадать предметы из рук. И я сидела на скамейке и ревела взахлеб: не понимала, я плачу от боли, или от диагноза.

Через три недели я пошла на прием к неврологу. Врач сказала: «Да, я смотрю на результаты исследования и анализы крови, я считаю — у вас волчанка. И так как это выходит за пределы моей деятельности, вам нужно обратиться к ревматологу».

Через неделю я пошла к ревматологу, она оказалась очень приятной женщиной, которая с приятной улыбкой сказала: да, я думаю, у вас волчанка.

В этот момент у меня в голове пронеслась такая нарезка со словом «Волчанка» из «Доктора Хауса» — на  есть такое видео.

С одной стороны было смешно, а с другой — грустно. Я не знала, чего ожидать. Волчанка — это очень сложный диагноз, который включает в себя более 11 симптомов, и пациенту ставится этот диагноз, если у него обнаруживается четыре и более симптома из этого списка.

У меня было только два (повреждение нервов и антитела в крови), поэтому нужно было проверить другие органы. Мне назначили исследования сердца, почек, поставив диагноз «неопределенное аутоиммунное расстройство соединительной ткани» пока не подтвердилась волчанка.

Тем не менее, лечение нужно было начинать незамедлительно, потому что задача была не лечить, а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты, которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача, в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни, или что-то еще. Мне сказали — нет, это не такое уж редкое заболевание, случается у молодых женщин.

Я спросила, какой у меня прогноз. Потому что я, конечно, начала драматизировать. Мне сказали, что если в течение 5 лет не происходит ухудшения, то объявляется ремиссия.

В ноябре мне проверили сердце, почки — заболевание не распространилось на эти органы, мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла, потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.

Зимой, в тяжелое время для северной Европы, когда день резко сокращается, а солнца практически нет, я начала жутко уставать: долго спала, мне не хватало даже 9-11 часов, в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость, и не только в теле — я начинала терять концентрацию, мне было сложно сосредоточиться на работе.

Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений, когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии, я начала думать, что так, наверное, теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять, а шесть часов в день.

Я даже обсудила это с мужем, он вполне вошел в мое положение, сказал, что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло, мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком, это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то, у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала, что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо, так что это было неудивительно.

Мне выписали витамины, сказав, что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило, что проблему, из-за которой я уже хотела уходить с работы, можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение, через месяц мне стало лучше.

Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.

В марте врач сказала, что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился, и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука.

Когда мне сказали, что кровь стала лучше, я начала задумываться, не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения.

Врач сказала, что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови, смотрят в целом на самочувствие пациента, есть онемения или нет.

Я привыкла думать, что все заболевания линейны. Болеешь, лечишься, потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого, так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача, а если кровь улучшилась, то я выздоровела, оборачивались тем, что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении, нужно наблюдать несколько лет.

В мае все вернулось снова. У меня начались очень сильные онемения, причем не только слева, но и справа, и не только в руке, но и в ноге. И они были очень болезненными. По рукам это поднялось выше — до плеч. Мне стало тяжело сжимать предметы в руке, кружку или мышку. Это очень меня… добило.

В целом, получается, болезнь дважды заставала меня в врасплох.

Вскоре я пошла к врачу, к неврологу. Она сказала, что так может быть, у вас же аутоиммунное заболевание, давайте посмотрим через полгода. Я спросила, может, стоит посмотреть раньше.

И врач мне ответила — если у вас руки парализует, то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь, что я подумала — ну и ладно, не буду волноваться.

Надо это воспринимать так, как оно происходит.

Жизнь изменилась. Мне сказали, что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать, очень хорошо питаться, чтобы в рационе было много продуктов с витаминами, не нагружать свой организм. Как оказалось то, что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты, сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.

То, что нужно заниматься спортом, до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн, выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей.

Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет, и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло.

А вот когда я сходила к неврологу и она сказала, что ну да такое может быть (про обострение), я поняла, что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.

Поначалу в тренажерном зале мне было очень страшно: казалось, что сейчас все будет выпадать из рук, потому что я уже привыкла за эти полгода воспринимать свой организм как дефектный, что его надо оберегать и относиться как к чему-то хрустальному. Не дай бог перетрудиться или сделать что-то не так. Это было очень плохое отношение.

Я сходила один раз, ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла, что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Я очень долго не рассказывала родителям о диагнозе. Потому что мы и так живем далеко друг от друга [родители живут в Екатеринбурге, — прим. ЕТВ], а тут еще и плохие новости.

Мы привыкли, что созваниваемся и делимся только хорошими новостями. Так как-то проще жить вдали друг от друга. Плюс мне кажется, для них это было как-то несерьезно. Родители привыкли, что «серьезно» — это открытый перелом ноги, что-то, что реально видно. Что-то, что можно пофиксить.

А что-то, что такое непонятное, которое может приходить и уходить, и не лечится за месяц, а может лечиться годами — для них это все непонятно. Они не понимают, как реагировать на это. Мама до сих пор не понимает, из чего состоит мой диагноз. Не понимает, что я не могу пить алкоголь на Новый год, когда все пьют.

Говорят: да ладно, выпей, глоточек шампанского. Но я не могу его выпить, потому что мое лечение зависит от этого.

Рассказала им спустя время, и то уже когда сама уже переварила информацию, чтобы знать, что им сказать. Они от меня ждут, наверное, только каких-то хороших отчетов. Я иду к врачу и говорю — все хорошо. Или: «Пока не понизили дозировку лекарств».

Если нет никаких признаков, вы абсолютно здоровы, то, конечно, не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы.

Но если есть что-то, что ощущается совершенно по-другому, чего никогда не было, то надо обратиться к врачу обязательно.

Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела, сплю я или не сплю, это просто было такое течение, на которое я никак не могла повлиять.

Я не фанат походов по врачам, мне не хотелось тратить время, у меня очень большая загруженность на работе, и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение, что что-то с моим организмом не так, подтолкнуло меня к тому, чтобы пойти к врачу.

С аутоиммунными заболеваниями нормально живут, как и с ВИЧ, и с БАС. И это, в общем и целом, обычная жизнь.

Редакция ЕТВ благодарит художницу Марию Бердышеву за потрясающие иллюстрации к тексту

Источник: https://ekburg.tv/articles/gorodskie_istorii/2019-10-07/ja-zhivu-s-volchankoj

ВидБолезни
Добавить комментарий